Nieuwsbrief-2

 

Nieuwsbrief AB Het Spectrum Mei 2011

Vol trots kunnen we dan eindlijk vertellen dat we per 1 april 2011 een AWBZ erkende organisatie zijn! Naast het HKZ keurmerk is dit een mooie opstap voor de ontwikkeling en verbetering van onze organisatie.

Ook zult u gezien hebben dat onze website in ‘een nieuw jasje’  is gestoken! Graag horen wij van u een reactie of tips. Arjan Berends richt zich sinds kort op de sociale media van AB Het Spectrum. Ook wij sluiten ons aan bij Linked In, Hyves, Facebook en Twitter. Deze vorm van media is erg populair, ook bij onze doelgroep. Om zoveel mogelijk mensen te kunnen bereiken en dichterbij onze cliënten te komen, vinden wij het van toegevoegde waarde om ons hierin te verdiepen.

Op 21 april heeft er een thema avond plaats gevonden speciaal voor vrouwen met ASS. De avond is een groot succes geworden.  De aanwezige vrouwen vonden de avond prettig, omdat zij van gedachten en ideeën konden wisselen. Op 23 juni vindt er weer een speciale thema avond voor vrouwen plaats. Geef je op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .

AB Het Spectrum inventariseert of er behoefte is aan lotgenotenavond voor volwassen met ASS en een normale intelligentie. Bij tenminste 4 geïnteresseerden organiseren wij een lotgenotenavond. Je kan je aanmelden zonder verplichtingen bij Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .

Als laatste punt zou ik graag even de aandacht willen vragen voor Thamar Overbeek. Thamar werkt in een gezin met twee kinderen met autisme en de spierziekte Duchenne. Thamar gaat in september 700 kilometer fietsen in 7 dagen. Hierbij hoopt zij zoveel mogelijk geld op te halen om de stichting Duchenne te steunen. Zelf verteld zij het volgende:

 

Joery en Xander, 2 autistische broertjes die beiden ook de ziekte van Duchenne hebben.


Duchenne is een ernstige spierziekte die vooral bij jongens voorkomt. Door een genfout breken hun spieren langzaam af. Als peuter vallen ze vaak en is rennen lastig. Daarna wordt lopen ook steeds moeilijker. De ademhalingsspieren en hartspier worden steeds zwakker en dat maakt de ziekte uiteindelijk dodelijk. Vaak worden de kinderen niet ouder dan dertig jaar.

Onderzoek is noodzakelijk naar de behandeling van deze, nog ongeneselijke en vrij onbekende, ziekte.

Duchenne Heroes is een mountainbike challenge waar ik (Thamar Overbeek) aan mee zal doen.

Van 11 t/m 17 september 2011 fietsen wij in 7 dagen met een grote groep mountainbikers van Luxemburg naar Nederland. De route bedraagt in totaal 700 kilometer en beslaat 4 landen over ruige, modderige tracks.

Doel van deze challenge is zoveel mogelijk geld binnen te halen voor onderzoek naar een medicijn voor deze vreselijke ziekte waar nog veel te weinig over bekend is.

Daarvoor zoek ik nog sponsors.
Wilt u sponsoren? ga dan naar de site www.duchenneheroes.nl naar overzicht deelnemers daar naar Thamar en de link sponsor nu.
Heeft u een bedrijf? dan is dat aftrekbaar bij de belastingdienst!

Op deze site kunt u ook meer informatie vinden over Duchenne en over de tocht.

Ik vind dat elk kind een toekomst verdiend, hoop u ook!

Thamar Overbeek

AB Het Spectrum sponsort graag dit project. Wij hopen dat het ook uw aandacht trekt en dat u Thamar ook een kleine bijdrage wilt sponsoren. Mocht u het zoeken op de website lastig vinden, dan kunt u ook het bedrag dat u wilt sponsoren aan uw begeleider mee geven. Wij beloven u dan dat dit bij Thamar en het onderzoek naar Duchenne terecht komt!

 

Mocht u zelf nog aanvullingen, vragen of suggesties hebben dan kunt u altijd met mij contact opnemen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .

 

Groet,

 

Judith Meerding

Directeur AB Het Spectrum